Paul, mein allerbester Freund seit unendlichen Jahren, erstickt auf Raten, seit unendlichen Jahren.
Na, „Gott sei Dank ist es kein Krebs“, hört er immer wieder auf die Frage nach seiner Erkrankung. Dabei hat er im Gegensatz zu Krebs nicht die geringste Chance auf eine Therapie, keine Chance auf Heilung, auf Behandlung ….. nüscht … gar nüscht!
Seine Mitpatienten in den Krankenhäusern wollten nicht gerade tauschen, trotz Krebs. Wer kann mit dem Begriff „Lungenfibrose“ denn auch schon etwas anfangen?
Selbst die Forschung hat nur wenige Erkenntnisse, eigentlich noch weniger als nichts.
Bei Paul ist es so, als würde er gegen jede Vernunft auf einen hohen Berg steigen.
Er befindet sich bereits auf einer Höhe von ca. 7000m, muss mit einem Sauerstoffgehalt von unter 30% auskommen und steigt trotzdem weiter, gegen jede Vernunft (er kann es nicht beeinflussen). Seine Lunge verklumpt, verhärtet, wird zäher, kann nicht mehr flexibel pumpen! Sie braucht wesentlich mehr Kraft für die Dehnung, für die Atmung und zu wenig Sauerstoff bedeutet, sein gesamter Körper wird in Mitleidenschaft gezogen. Die Organe verweigern ihre Dienste, sie treten in einen unbefristeten Streik. Der Körper reagiert und verändert sich dramatisch!
Die ständige Luftnot verhindert einen normalen Tagesablauf. Paul bewegt sich nur noch im Zeitlupentempo (von wegen Tempo), muss selbst für einfache Tätigkeiten ganz schön lange „stricken“. Ja selbst das Sprechen fällt ihm schwer (fehlende Luft).
Erstickungsanfälle, Schleim abhusten, usw. erschüttern den gesamten Körper und rauben das letzte der noch vorhandenen Kraft. Schlaf ist für Paul seit Jahrzehnten ein Fremdwort. Die Lungenfibrose schenkt ihm keine freie Minute mehr.
Zum Überleben benötigt Paul eine ständige Sauerstoffzufuhr. Wenn er nicht gerade zu schwach ist, kann er mit Rollstuhl und Sauerstoffgerät bedingt am „Leben da draußen“ teilhaben.
Ja, dann kommt noch das große Problem mit der Psyche.
Ersticken ist nicht besonders erfreulich und selbst für die hilflosen Angehörigen eine kaum zu bewältigende Belastung. Paul hat in vielen Jahren der Unwissenheit, Verzweiflung und Ängste überwinden müssen.
Und weil man ja 40 Jahre nicht so „mir nichts, dir nichts“ in wenigen Zeilen beschreiben kann, soll es damit auch gut sein! In der Zwischenzeit kommt Paul ganz gut klar, er hat die Krankheit angenommen! Er steckt voller Lebensmut, braucht Verständnis, keinen Trost und noch weniger ..... Mitleid.
Besonders wichtig ist auch der Umgang der „Umgebung“ mit Paul. Oft genug ist er „verstohlenen Blicken“ ausgesetzt, d.h., Erwachsene fühlen sich ertappt, sind dann aber erleichtert, wenn Paul sie anlächelt.
Kinder gehen damit sehr gut um, sie schauen Paul offen an und manchmal fragen sie auch (wenn sie nicht gerade wieder von der Mutter weggerissen werden …. Schade!!!!).
Paul hat es lieber, wenn er angesprochen wird. Nur so kann er die Erkrankung sachlich und zur Zufriedenheit in kurzen Worten erklären. Manchmal sagt er einfach, er bekomme nicht genügend Luft.
WulF! im Aug. 2009
Anmerkung:
Eine ähnliche Erkrankung ist COPD, die allerdings zu 95% das Rauchen als Ursache hat.
Sonst sehe ich da keine Unterschiede, er bekommt zu wenig Luft und Paul auch.
Wer will da noch nach "Schuld oder Unschuld" fragen.
Nun kenne ich niemanden, der an Lungenfibrose erkrankt ist, an COPD schon eher.
Einige betroffene Männer trauen sich mit dem Sauerstoffschlauch nicht mehr raus.
"Es sei unmännlich" wird dann als Argument angeführt.
Noch weniger jedenfalls hilft die Flasche (die ich viel zu häufig sehe)!
Auch wurde ich schon von Frauen angesprochen, deren Männer sich nicht „so“ in der Öffentlichkeit zeigen wollen.
Dabei sollten wir dankbar sein, dass es solche Hilfsmittel überhaupt gibt!
Habe ich das schon gesagt? 93 Jahre möchte ich alt werden!
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