Gedanken eines Kuenstlers

Lungenfibrose! .... ersticken auf Raten!

2010-02-15T11:47:00.000+01:00

Paul, mein allerbester Freund seit unendlichen Jahren, erstickt auf Raten, seit unendlichen Jahren.

Na, „Gott sei Dank ist es kein Krebs“, hört er immer wieder auf die Frage nach seiner Erkrankung. Dabei hat er im Gegensatz zu Krebs nicht die geringste Chance auf eine Therapie, keine Chance auf Heilung, auf Behandlung ….. nüscht … gar nüscht!

Seine Mitpatienten in den Krankenhäusern wollten nicht gerade tauschen, trotz Krebs. Wer kann mit dem Begriff „Lungenfibrose“ denn auch schon etwas anfangen?

Selbst die Forschung hat nur wenige Erkenntnisse, eigentlich noch weniger als nichts.

Bei Paul ist es so, als würde er gegen jede Vernunft auf einen hohen Berg steigen.

Er befindet sich bereits auf einer Höhe von ca. 7000m, muss mit einem Sauerstoffgehalt von unter 30% auskommen und steigt trotzdem weiter, gegen jede Vernunft (er kann es nicht beeinflussen). Seine Lunge verklumpt, verhärtet, wird zäher, kann nicht mehr flexibel pumpen! Sie braucht wesentlich mehr Kraft für die Dehnung, für die Atmung und zu wenig Sauerstoff bedeutet, sein gesamter Körper wird in Mitleidenschaft gezogen. Die Organe verweigern ihre Dienste, sie treten in einen unbefristeten Streik. Der Körper reagiert und verändert sich dramatisch!

Die ständige Luftnot verhindert einen normalen Tagesablauf. Paul bewegt sich nur noch im Zeitlupentempo (von wegen Tempo), muss selbst für einfache Tätigkeiten ganz schön lange „stricken“. Ja selbst das Sprechen fällt ihm schwer (fehlende Luft).

Erstickungsanfälle, Schleim abhusten, usw. erschüttern den gesamten Körper und rauben das letzte der noch vorhandenen Kraft. Schlaf ist für Paul seit Jahrzehnten ein Fremdwort. Die Lungenfibrose schenkt ihm keine freie Minute mehr.

Zum Überleben benötigt Paul eine ständige Sauerstoffzufuhr. Wenn er nicht gerade zu schwach ist, kann er mit Rollstuhl und Sauerstoffgerät bedingt am „Leben da draußen“ teilhaben.

Ja, dann kommt noch das große Problem mit der Psyche.

Ersticken ist nicht besonders erfreulich und selbst für die hilflosen Angehörigen eine kaum zu bewältigende Belastung. Paul hat in vielen Jahren der Unwissenheit, Verzweiflung und Ängste überwinden müssen.

Und weil man ja 40 Jahre nicht so „mir nichts, dir nichts“ in wenigen Zeilen beschreiben kann, soll es damit auch gut sein! In der Zwischenzeit kommt Paul ganz gut klar, er hat die Krankheit angenommen! Er steckt voller Lebensmut, braucht Verständnis, keinen Trost und noch weniger ..... Mitleid.

Besonders wichtig ist auch der Umgang der „Umgebung“ mit Paul. Oft genug ist er „verstohlenen Blicken“ ausgesetzt, d.h., Erwachsene fühlen sich ertappt, sind dann aber erleichtert, wenn Paul sie anlächelt.

Kinder gehen damit sehr gut um, sie schauen Paul offen an und manchmal fragen sie auch (wenn sie nicht gerade wieder von der Mutter weggerissen werden …. Schade!!!!).

Paul hat es lieber, wenn er angesprochen wird. Nur so kann er die Erkrankung sachlich und zur Zufriedenheit in kurzen Worten erklären. Manchmal sagt er einfach, er bekomme nicht genügend Luft.

WulF! im Aug. 2009

Anmerkung:

Eine ähnliche Erkrankung ist COPD, die allerdings zu 95% das Rauchen als Ursache hat.

Sonst sehe ich da keine Unterschiede, er bekommt zu wenig Luft und Paul auch.

Wer will da noch nach "Schuld oder Unschuld" fragen.

Nun kenne ich niemanden, der an Lungenfibrose erkrankt ist, an COPD schon eher.

Einige betroffene Männer trauen sich mit dem Sauerstoffschlauch nicht mehr raus.

"Es sei unmännlich" wird dann als Argument angeführt.

Noch weniger jedenfalls hilft die Flasche (die ich viel zu häufig sehe)!

Auch wurde ich schon von Frauen angesprochen, deren Männer sich nicht „so“ in der Öffentlichkeit zeigen wollen.

Dabei sollten wir dankbar sein, dass es solche Hilfsmittel überhaupt gibt!

Habe ich das schon gesagt? 93 Jahre möchte ich alt werden!

Trotz meiner wahrlich nicht wenigen Probleme, die Kraft werde ich immer haben, bei Unrecht die Faust zu ballen!

2010-02-15T11:45:00.003+01:00

John, ein junger Mann in Hannover, Abitur, zwei Kinder, Lagerarbeiter für 5 € und ein paar Zerquetschte die Stunde, hat Probleme.

Nicht so, wie wir es uns vorstellen. Bei ihm ist das anders!

Wenn er in der Straßenbahn sitzt, bleibt der Sitz neben ihm frei. Im Restaurant stehen die Leute auf, wenn er sich aus Platzmangel zu ihnen an den Tisch setzt. Betritt er ein Geschäft, lassen ihn die Verkäufer nicht aus den Augen und auf der Rolltreppe ziehen die Damen den Gurt ihrer Umhängetasche enger an sich. Mitten im Einkaufbummel kontrollieren zwei Polizisten unter dem Getuschel von Passanten sicherheitshalber seine Tasche und seine Kleidung. Er muss den Mund öffnen und ein Beamter zieht ihm schmerzhaft seine Wangen weit auseinander, um nach Drogen „abzuklopfen“!

So geht es jeden Tag.

Ach ja, eine Wohnung, ja, die bekommt er auch nicht.

Ein Freund, der das alles nicht so glauben wollte machte den Test und ging eine halbe Stunde nach John zu der Bank, bei der John sich vergeblich um eine freie Stelle bemühte. Sie sei bereits vergeben sagte man ihm.

Der Freund hingegen wurde sofort zum Einstellungsgespräch gebeten.

Vor wenigen Tagen nun jagten Skins John durch den Hannoverschen Hauptbahnhof. Sie schrieen ihn an, versuchten ihm Gewalt anzutun. Beherzte Menschen riefen die Polizei und die Täter konnten sofort festgenommen werden.

Er nennt sich vorsichtshalber „John“ und versteckt sein Gesicht.

Ich hätte John gerne zum Freund!

John ist schwarz!

...übrigens, mein Sohn ist auch Ausländer!

WulF , im Mai 2006

Fibromyalgie - Schmerzen ohne Grenzen!

2010-02-15T11:40:00.002+01:00

Im Schmerz ertrinken!

Sie haben Muskelkater, einen Tennisarm oder eine Zerrung ….?

Es könnte auch ein Wirbel sein? …. der Ischias? ….Schmerzen?

Ach ja, sieht man Ihnen gar nicht an!

Wie, sie können nicht arbeiten?

Reißen sie sich doch zusammen!!!!!!

So, …. diesen Zustand, verteilt über die gesamte Muskulatur, mit Fehlsteuerungen der Organe, mit Begleiterscheinungen wie z.B. Krämpfe, Kopfschmerzen, Migräne, Ängste, Morgensteifigkeit, Herzbeschwerden, Depressionen, Sehstörungen, Schwäche, Müdigkeit, Schwindelgefühl, Schlafstörungen, Reizblase, Zahnschmerzen, usw. usw. usw..

… bis zur Unerträglichkeit, Tag und Nacht, über Jahre, Jahrzehnte,…

… so kann Fibromyalgie aussehen!... so sieht Fibromyalgie aus!

Betroffenen stehen am Rand der Verzweiflung, zermürbt von Schmerzen,

hilflos zwischen Bürokratie, Gutachtern und Ärzten…

Das Wort „Simulant“ ist ein häufiger Wegbegleiter auf der „Psycho-Schiene“.

Viele von uns haben den Bekanntenkreis verloren! Wir können bei den Aktivitäten, z.B. Kegeln, Radfahren, Schwimmen, usw., nicht mehr „mithalten“. Hobby, Beruf, der Alltag, sind nur mit größten Problemen zu bewältigen. Entgegen unseres Charakters sind wir nun unzuverlässig.

Zusagen, Termine können wir nicht geben, eventuell nicht einhalten, da wir nicht einschätzen können, wie es uns im nächsten Augenblick geht.

Im Beruf dürfen wir diese Krankheit vielfach nicht erwähnen, sind wir es doch, die sonst bei der nächsten Kündigungswelle „bedacht“ werden.

Darunter leiden alle, wir auch! Die seelischen Veränderungen sind letztlich nur die Folge des chronischen Krankheitsverlaufs, nicht aber dessen Ursache.

Selbst in den Familien gibt es große Unsicherheiten im Umgang mit uns Fibro`s.

Partner sind überfordert;… es kommt zu Krisen;

Misstrauen ist an der Tagesordnung!

Wie war das noch?... man sieht ja nichts!... nicht die ungezählten schlaflosen Nächte, nicht unsere körperliche Schwäche, die Müdigkeit,….die Schmerzen!

„Ach, Sie halten starke Schmerzen aus?“

Schmerzen sind individuell, sie lassen sich nicht vergleichen, nicht messen!

Wie auch?... nach PS, Kg, oder nach km/h???

Aus all diesen Gründen gelten Betroffene als stark Suizid gefährdet!

Sie „ertrinken“ in ihren Schmerzen!

In Gesprächskreisen suchen wir Wege aus der Isolation. Schmerzbewältigung, auch mit Hilfe von Psychologen und Ärzten, ermöglichen uns die Rückkehr in die Gesellschaft. Der ehrliche Umgang mit der Krankheit, keine Lügen, Ausreden, Vorwände weshalb wir nicht mehr stehen, sitzen, laufen… können, gibt uns neue Möglichkeiten.

Kein Kampf mehr, kein Krampf… wir akzeptieren unsere Krankheit,

wir nehmen sie an, schöpfen verbliebene Fähigkeiten aus, die uns ein Leben

– trotz Schmerzen – wieder lebenswert erscheinen lassen.

Wir ziehen die Bettdecke nicht mehr über den Kopf!

Hierbei brauchen wir die Hilfe und Verständnis, in den Familien und bei Freunden.

Mal ganz ehrlich…..allein ist das auch nicht zu schaffen…. oder?

W.L. im Juni 06

Nachsatz: Fibromyalgie!

Das Fibromyalgiesyndrom (FMS)

Ist eine schmerzhafte Erkrankung der Bewegungsorgane, oftmals verbunden mit Bewegungseinschränkungen.

„Fibro“ …….. Fibra = Faser

„My-“ bzw. “Myo-„ = Muskel

“algie” = Schmerz

85% bis 90% der Betroffenen sind Frauen!

Die Ursachen sind unbekannt!

Fibromyalgie ist sehr schwer behandelbar und nicht heilbar!

Oft genug verbirgt sich hinter einer Fehldiagnose (sind bei der „Fibromyalgie“ keine Seltenheit) eine wesentlich schlimmere Erkrankung.

Übrigens: in all den vielen Jahren, in denen ich mich mit der Fibromyalgie „beschäftige“ (auch Internet), habe ich noch nie erfahren, das ein/e Fibromyalgie Betroffene/r, wegen Fibromyalgie im Rollstuhl „landete“!

Beinahe in jeder größeren Gemeinde gibt es Selbsthilfegruppen, die im Telefonbuch, bzw. im Internet zu erfahren sind.